Raamatuna oli see hea. Muus osas ei oska ega taha ma kommenteerida...
Aga nagu öeldakse, et tegelik elu on alati värvikam, kui väljamõeldis, ehk siis - päris elu on põnevam kui ilukirjandus.
Võib-olla nii tulebki seda lugu võtta...
Söakas ja sõnakas daam. Väga otsekohese ütlemisega. Ja see mulle meeldis! Kohe päriselt! Vaatamata tõsisele teemale, sain naerda mitmeid kordi ja südamest. Pärleid nagu küllusesarvest!
Mõned näited selle kohta:
Mina olen alati inimestega kiirelt kontakti saanud just seetõttu, et mul ei ole filtreid😝 - ma ei ole kartnud isiklikke küsimusi küsida ega oma juhtumisi ja kogemusi jagada. Olen sellega võitnud nii sõpru kui ka vaenlasi. See on nüüd muutunud. Keegi ei vaidle enam minuga. Tõele au andes ei juhtunud seda ennegi just ülearu tihti. Et mis sa lolliga ikka vaidled! Eks ma ikka kippusin pead otsast ära hammustama.
Aja ja energia säästmiseks tegin hoiatuslasu tihti pähe.
Aga tšau!
Rääkige inimestega.
*****
Muud analüüsid olid ootuspäraselt korras, vaid lihaste lagunemise marker on nüüd täitsa hukas. Ja arst ütles, et tahab mind uuesti näha juba kolme kuu pärast. No see on kindlasti sellepärast, et ma nii võluv inimene olen.
Minu arst on samuti imetore inimene. Mul on väga kahju, et ma ei oska teda säästa. Ma olen ju selline inimene, kes läheb alati isiklikuks ega ole kunagi soliidne, vaoshoitud või reserveeritud. Arstile on aga eluliselt vajalik hoida distantsi.
Arst ütles ka, kas me nüüd räägime selle haiguse lõpust. Ütlesin, et sellist huvi mul ei ole. Ma ei kavatse endale torusid, voolikuid, kotte, aparaate, tulesid ja vilesid külge lubada. Selles, mu noored sõbrad, ei oleks mitte midagi glamuurset, ilusat ega naljakat.
*****
Selles mõttes on küll kõik haigused peas kinni, et lõpuks loeb vaid see, kuidas sa ise asjasse suhtud.
Mina ei taha haige olla. Üldse mitte.
Õigustatud kriitikat ka:
Kohaliku omavalitsuse teenustest rääkides on minu peatses perspektiivis vajadus isikliku abistaja teenuse järele. Ma tean, et need abistajad ei oota kuskil kabinetis, ja isegi kui neid võtta on, siis mõte sellest, et võõras inimene abistab mind isiklikes, intiimsetes toimingutes, tekitab tungiva soovi lakata hingamast. Ausalt öeldes tekitab säärase soovi juba paljas mõte sellise abi vajadusest... Sellest hoolimata palusin ma just eile oma esmasündinut, et ta oma elu nüüd natukeseks n-ö pausile paneks ja võtaks oma õlgadele projekti "millal maksad memme vaeva?". Arvasin, et see on win-win situatsioon. Et mina saan veeta oma eluõhtu enda lähedastega ja vald võib selle eest natuke isikliku abistaja toetust ka maksta, et me nälga ei sureks. Aaaaaga ei! Seadusandlus ütleb, et lähedased ei pea jääma koju hoolitsema ja inimene ja tema ülalpidajad ei tohi vaesusesse langeda. Ja see on veel selleks hea, et lähedased ei satuks n-ö hoolduslõksu. Minu haiguse puhul tähendab see siis seda, et vald leiab mulle mõneks tunniks nädalas võõra inimese, kes mind aitab kusta-pesta-kammida, ja ülejäänud aja leban ma lihtsalt sitas ja kuses, sest alanejad ja ülenejad sugulased ei tohi olla isiklikud abistajad. Mõeldes sellele, et üks söömiskord kestab neelamisraskustega inimesel paar tundi, on ikka hea küll, et ma nii jäme olen, saan sisemiste ressursside arvel tiksuda.
Raamat on koostatud blogi põhjal. Väga palju on infot ALS-i kohta.
P.S. Üks ammune võlg sai nüüd jälle likvideeritud, kuna raamat on juba üsna kaua aega tagasi loetud.
Omamoodi sobiv sissekanne tänasel hingedepäeval...
Kommentaare ei ole:
Postita kommentaar